Brussel·les, 12 de maig 2026- El Partit Popular ha reivindicat avui en el Parlament Europeu la necessitat de reforçar la recerca de malalties rares, impulsar el desenvolupament de teràpies innovadores i la simplificació i coordinació en la lluita contra aquestes malalties, com la síndrome FOX G1. Ha estat en un esdeveniment organitzat per l'eurodiputada i vicepresidenta de l'Intergrup de Discapacitat del Parlament Europeu, Rosa Estaràs, per a visibilitzar la síndrome FOXG1 i la realitat de les famílies.

El protagonista de l'esdeveniment ha estat Oriol Campaner, de 15 anys, l'única persona de Balears diagnosticada amb aquesta malaltia, acompanyat pels seus pares, en representació dels 37 nins i nines afectats a Espanya i de les prop de 1.500 persones diagnosticades a tot el món. Estaràs ha explicat que la síndrome FOXG1 és una malaltia rara que provoca greus discapacitats i ha destacat la lluita de les famílies contra “la invisibilitat” d'aquesta mena de patologies, al mateix temps que ha assenyalat que el cas d'Oriol representa “una esperança immensa” gràcies als avanços científics aconseguits en els últims anys.

En aquest sentit, ha subratllat el potencial d'una nova teràpia basada en la substitució genètica, que s'està investigant als Estats Units i que podria canviar la vida d'Oriol i tots els nins afectats per aquesta malaltia. “La part científica està fent la seva feina, però per a arribar fins al final és imprescindible comptar amb pressupost suficient”.

És per això que Oriol, juntament amb els seus pares i Estaràs, s'ha reunit amb la direcció general de Salut de la Comissió Europea i la Comissió de Salut del Parlament Europeu, per a demanar més recursos per a fer realitat aquesta teràpia i que pugui arribar a tots els nins

El pare d'Oriol, David Campaner, s'ha mostrat esperançat després de les reunions celebrades i ressaltat la importància d'escoltar el missatge d'Oriol a la UE, perquè representa als 1.500 nins diagnosticats a tot el món amb aquesta malaltia. Ha explicat que, gràcies a una campanya que estan fent a Balears amb Oriol, han recaptat 50.000 euros en 3 mesos i que fan falta altres 7,5 milions de dòlars per a la recerca.

Montserrat: La UE impulsa la recerca amb el lideratge del PP

EA continuació, l'eurodiputada i exministra de Sanitat Dolors Montserrat ha felicitat la família per la campanya i pel seu activisme per a donar suport a la recerca i ha destacat el paper d'Europa en la coordinació sanitària per al tractament d'aquestes malalties i en l'impuls dels medicaments orfes.

Com a líder del paquet farmacèutic europeu en el Parlament Europeu, Montserrat ha destacat que una de les seves prioritats ha estat “incentivar la recerca en malalties rares i medicaments orfes”, perquè “darrere de cada diagnòstic hi ha una família que reorganitza tota la seva vida al voltant de cures constants i una lluita diària que mai descansa”.

“No podem acceptar que hi hagi europeus amb accés desigual a medicaments. Europa ha de continuar impulsant la recerca, fer costat a les famílies i accelerar el desenvolupament de teràpies que avui encara no tenen tractament”, tal com s'ha aprovat en el paquet legislatiu que modernitza la legislació farmacèutica europea.

Finalment, totes dues eurodiputades han coincidit en assenyalar que iniciatives com la protagonitzada per Oriol demostren que “les petites veus també mereixen ser escoltades” i que la col·laboració entre institucions, investigadors, professionals sanitaris i societat civil és fonamental per a continuar avançant en la lluita contra les malalties rares