El PP demana en el Parlament Europeu més recursos per a la recerca de la teràpia gènica que podria curar la malaltia rara FOX G1
12 de mayo de 2026

• Oriol, l'únic de Balears que sofreix aquesta malaltia, ha estat avui al Parlament i a la Comissió Europea amb la seva família per a demanar recursos per a la recerca. Estaràs destaca l'esperança que obre aquesta teràpia investigada als EUA per als nins amb aquesta síndrome
• Montserrat subratlla que el nou paquet farmacèutic europeu, liderat pel PPE, servirà per a incentivar la recerca de medicaments orfes i garantir l'accés ràpid i igual als tractament

Brussel·les, 12 de maig 2026- El Partit Popular ha reivindicat avui en el Parlament Europeu la necessitat de reforçar la recerca de malalties rares, impulsar el desenvolupament de teràpies innovadores i la simplificació i coordinació en la lluita contra aquestes malalties, com la síndrome FOX G1. Ha estat en un esdeveniment organitzat per l'eurodiputada i vicepresidenta de l'Intergrup de Discapacitat del Parlament Europeu, Rosa Estaràs, per a visibilitzar la síndrome FOXG1 i la realitat de les famílies.


El protagonista de l'esdeveniment ha estat Oriol Campaner, de 15 anys, l'única persona de Balears diagnosticada amb aquesta malaltia, acompanyat pels seus pares, en representació dels 37 nins i nines afectats a Espanya i de les prop de 1.500 persones diagnosticades a tot el món. Estaràs ha explicat que la síndrome FOXG1 és una malaltia rara que provoca greus discapacitats i ha destacat la lluita de les famílies contra “la invisibilitat” d'aquesta mena de patologies, al mateix temps que ha assenyalat que el cas d'Oriol representa “una esperança immensa” gràcies als avanços científics aconseguits en els últims anys.


En aquest sentit, ha subratllat el potencial d'una nova teràpia basada en la substitució genètica, que s'està investigant als Estats Units i que podria canviar la vida d'Oriol i tots els nins afectats per aquesta malaltia. “La part científica està fent la seva feina, però per a arribar fins al final és imprescindible comptar amb pressupost suficient”.


És per això que Oriol, juntament amb els seus pares i Estaràs, s'ha reunit amb la direcció general de Salut de la Comissió Europea i la Comissió de Salut del Parlament Europeu, per a demanar més recursos per a fer realitat aquesta teràpia i que pugui arribar a tots els nins


El pare d'Oriol, David Campaner, s'ha mostrat esperançat després de les reunions celebrades i ressaltat la importància d'escoltar el missatge d'Oriol a la UE, perquè representa als 1.500 nins diagnosticats a tot el món amb aquesta malaltia. Ha explicat que, gràcies a una campanya que estan fent a Balears amb Oriol, han recaptat 50.000 euros en 3 mesos i que fan falta altres 7,5 milions de dòlars per a la recerca.


Montserrat: La UE impulsa la recerca amb el lideratge del PP


EA continuació, l'eurodiputada i exministra de Sanitat Dolors Montserrat ha felicitat la família per la campanya i pel seu activisme per a donar suport a la recerca i ha destacat el paper d'Europa en la coordinació sanitària per al tractament d'aquestes malalties i en l'impuls dels medicaments orfes.


Com a líder del paquet farmacèutic europeu en el Parlament Europeu, Montserrat ha destacat que una de les seves prioritats ha estat “incentivar la recerca en malalties rares i medicaments orfes”, perquè “darrere de cada diagnòstic hi ha una família que reorganitza tota la seva vida al voltant de cures constants i una lluita diària que mai descansa”.


“No podem acceptar que hi hagi europeus amb accés desigual a medicaments. Europa ha de continuar impulsant la recerca, fer costat a les famílies i accelerar el desenvolupament de teràpies que avui encara no tenen tractament”, tal com s'ha aprovat en el paquet legislatiu que modernitza la legislació farmacèutica europea.


Finalment, totes dues eurodiputades han coincidit en assenyalar que iniciatives com la protagonitzada per Oriol demostren que “les petites veus també mereixen ser escoltades” i que la col·laboració entre institucions, investigadors, professionals sanitaris i societat civil és fonamental per a continuar avançant en la lluita contra les malalties rares

Compartir artículo

28 de septiembre de 2026
Miquel Ferrer: “Aquest govern socialista no pot donar lliçons de transparència mentre un dels seus regidors adjudica a dit un contracte a una empresa amb la qual havia mantengut una vinculació empresarial directa”  Els populars denuncien que el mateix regidor va adjudicar el servei, en va promoure les dues pròrrogues fins a executar la totalitat del contracte i, una vegada finalitzat, va reconèixer que l’Ajuntament havia comprovat que no era necessari ni havia estat útil”
28 de septiembre de 2026
Els populars destaquen que la norma prioritza l’activitat agrària, impulsa la venda directa i el producte local i dona noves eines als agricultors i ramaders per millorar la viabilitat de les seves explotacions Sagreras: “És una llei feta per i per al sector agrari, que posa els pagesos en el centre i els dona més oportunitats per poder viure de la seva feina”
25 de septiembre de 2026
Els populars reclamen al ministre que escolti el Govern i els ciutadans i recorden que Balears va demanar expressament a Aena que les inversions no estiguessin lligades a increments de passatgers Sagreras: “No acceptam que des de Madrid es decideixi unilateralment quant han de créixer els nostres aeroports”
25 de septiembre de 2026
El senador autonòmic Miquel Jerez i el portaveu del PP al Congrés, José Vicente Marí, acompanyats del president insular del PP a Formentera, Hugo Martínez, han sol·licitat la compareixença de la secretària d’Estat de Seguretat, Aina Calvo, a la Comissió Mixta sobre Insularitat “perquè doni compte de la feina que s’està fent per eliminar les màfies de persones i la immigració irregular a les nostres costes”. Des del ce menteri de pasteres des Cap, a Formentera, els populars han denunciat “l’agreujament de l’emergència migratòria i la falta d’agents i mitjans de la Policia Nacional i la Guàrdia Civil, amb unes condicions molt precàries”. Així ho ha explicat Marí Bosó, qui ha recordat que “no es pot demanar als nostres agents que facin cada vegada més amb menys mitjans. Balears necessita efectius i mitjans suficients per afrontar una realitat que ha canviat radicalment”. En aquest sentit, ha explicat que “aquesta iniciativa ve a reforçar la sol·licitud del PP de Balears al president Sánchez dels informes que va anunciar sobre l’alt risc d’increment de la immigració irregular a les nostres costes. Sánchez, per evitar la seva responsabilitat, va esgrimir alegrement informes utilitzant el drama que vivim a Balears i ningú no dona explicacions de res, és una vergonya”. «Preo cupats per la situació, posam les dades damunt la taula, perquè mirar cap a una altra banda, com fa el Govern, i beneficiar les màfies que trafiquen amb persones al Mediterrani, ens ha generat un increment exponencial de la immigració irregular a les nostres costes, de 250 immigrants irregulars el 2018 als 8.000 de 2025 i 2026. Una illa de 12.000 habitants està assumint una pressió que supera amb molt la capacitat dels seus recursos i que afecta els serveis socials, la seguretat i la gestió ordinària de la institució», ha destacat Marí, qui ha apuntat a la secretària d’Estat: “no sabem a què es dedica Calvo”. A més, ha recordat que “darrere de les xifres d’arribades hi ha una tragèdia humana. Segons l’informe de Caminando Fronteras, 507 persones van morir durant els cinc primers mesos de 2026 en la ruta algeriana de la Mediterrània occidental, un 54 % més que en el mateix període de 2025. No volem més morts al Mediterrani. Precisament per això Espanya necessita una política migratòria seriosa, ordenada i eficaç, que combateixi les màfies, controli les fronteres i permeti actuar abans que les persones es juguin la vida en una pastera”. Per la seva banda, Miquel Jerez ha demanat al Govern de Pedro Sánchez “que assumeixi d’una vegada per totes les seves competències en matèria d’immigració i protecció de fronteres i deixi de traslladar a les administracions insulars les conseqüències d’una política que correspon a l’Estat. Això no és una situació puntual ni imprevisible: és una ruta consolidada que fa anys que creix i que exigeix una resposta del Govern d’Espanya. Els Consells i els ajuntaments estan acabant per assumir de facto una part d’una política que no els correspon. Se’ls demana que gestionin les conseqüències mentre el Govern no està a l’altura en la gestió de les fronteres”. El parlamentari ha assegurat que “Formentera no és Ceuta, però cada vegada s’hi assembla més. Formentera és una illa que té 12.000 habitants i el 2026 ha rebut 2.700 persones en pasteres. Gairebé un 23 % de la seva població, només aquest any”. Així mateix, ha advert it a més que «les arribades es produeixen en ocasions en autèntiques onades, amb centenars de persones en tot just 24 o 48 hores. Només abans-d’ahir en van arribar més de 300. Això és una autèntica allau que obliga a activar simultàniament dispositius de seguretat, emergències, identificació, atenció sanitària, trasllats i serveis socials». La qual cosa ve a confirmar que darrere d’aquestes allaus hi ha organitzacions i una estructura perfectament consolidada que trafica amb total passivitat i tolerànci a del Govern. Jerez ha lamentat també que “malgrat que Formentera té una població de 12.000 persones, actualment hi ha més de 250 menors tutelats, una capacitat d’acollida sobrepassada i un impacte econòmic directe. Per a Formentera, la pressió migratòria té també una dimensió extraordinària perquè les necessitats reals han multiplicat àmpliament les previsions inicials. Els recursos que es podien destinar a Formentera es destinen a cobrir una necessitat derivada d’una competència que no els correspon”. El president dels populars a la Pitiüsa menor, Hugo Martínez, ha denunciat que «la situació que vivim a Formentera és surrealista i insostenible. Fa anys que patim una arribada massiva sense precedents i ja superam en xifres les Illes Canàries. Mentre això passa, el Govern mira cap a una altra banda. Aquí no ha vingut cap ministre ni el president a interessar-se pel que passa». Martínez també ha qüestionat la deixadesa del delegat del Govern, Alfonso Rodríguez, i la directora insular, Raquel Guasch: “no estan ajudant ni en allò més bàsic. Si no fos per l’ajuda del Govern de Marga Prohens, avui el Consell de Formentera estaria en fallida. La incompetència sanchista ens està portant a una situació inimaginable”. “Demanam dues coses molt clares: mitjans per atendre la primera arribada i una política exterior contundent. Necessitam vies legals, segures i amb futur i, per això, cal actuar en origen i col·laborar amb Frontex. No podem continuar sostenint la nefasta gestió del Partit Socialista en matèria migratòria”, ha conclòs.
24 de septiembre de 2026
Estefanía Gonzalvo: “Quan han hagut de triar entre exigir a Pedro Sánchez que compleixi amb les seves responsabilitats o protegir políticament el seu Govern, PSOE i MÉS han decidit no donar suport a aquestes exigències”  Els populars lamenten que socialistes i MÉS hagin donat l’esquena en aquesta votació a una reivindicació per reforçar la Policia Nacional i la Guàrdia Civil i protegir la frontera marítima de les Illes Balears
24 de septiembre de 2026
Xisca Porquer: “Ahir mateix 28 persones varen arribar de manera irregular a sa Ràpita. A Campos sabem de primera mà que això no és una realitat llunyana i exigim a l’Estat que assumeixi les seves competències”  Els populars lamenten que MÉS per Campos i Endavant Campos no hagin donat suport a una proposta de solidaritat amb Ceuta, defensa de les fronteres i reforç dels mitjans de la Guàrdia Civil i la Policia Nacional
24 de septiembre de 2026
Els populars demanen als socialistes si han parlat amb els seus batles, portaveus municipals i amb els veïnats dels pobles abans de qüestionar una mesura que protegeix el sòl rústic mentre es fa una nova zonificació Perelló: “Apostam per les renovables amb fets: plaques a cobertes i pèrgoles fotovoltaiques als nostres municipis, però sense convertir el sòl rústic en un espai sense planificació”
23 de septiembre de 2026
Els populars estaran atents a les mesures que anunciï el Govern d’Espanya i recorden que Prohens ja va avançar que el Govern de Marga Prohens estudiarà com complementar-les des de les seves competències Durán: “Són 1.200 euros a l’any que quedarien a la butxaca de les famílies per afrontar la compra, pagar un rebut o omplir el dipòsit”
22 de septiembre de 2026
La Cambra balear pren en consideració l’ampliació del Règim Fiscal amb un règim especial per a la innovació i l’habitatge protegit de lloguer Sagreras: “La insularitat no caduca i la seva compensació no pot dependre ni d’una legislatura, ni d’una investidura, ni dels vots que Sánchez necessiti per continuar a la Moncloa”
22 de septiembre de 2026
Jaume Mut: “Si l’Ajuntament reconeix que falten policies fins al punt d’haver de crear una borsa d’hores, el mínim que hauria de fer el batle és demanar els efectius que el Govern posa a la seva disposició”  Els populars denuncien que Manacor no consta entre els municipis que han sol·licitat policies a través de la borsa única de l’EBAP, que ja ha cobert 101 places a 35 ajuntaments de les Illes
Mostrar más