Pedrona Seguí: “Les institucions locals també hem d’alçar la veu quan es tracta del dret a la salut dels infants i de les seves famílies”
El Partit Popular de Sa Pobla ha presentat al pròxim ple municipal una moció de suport a la iniciativa impulsada pel PP al Parlament de les Illes Balears per reclamar un accés equitatiu, precoç i sense traves burocràtiques a les teràpies gèniques per a infants afectats per la síndrome FOXG1, una malaltia genètica greu del neurodesenvolupament.
La portaveu del PP de Sa Pobla, Pedrona Seguí, ha explicat que aquesta moció “neix de la voluntat de donar suport, des de l’àmbit municipal, a una reivindicació justa i necessària que afecta directament famílies que viuen situacions molt dures i que no poden esperar”.
La síndrome FOXG1 provoca una afectació neurològica profunda i permanent, amb greus limitacions cognitives, motores i de comunicació, i fins fa poc només tenia un abordatge simptomàtic. Actualment, però, el desenvolupament de teràpies gèniques obre una finestra d’esperança, sempre que l’accés sigui precoç i no quedi condicionat per retards administratius o desigualtats territorials.
En aquest sentit, Seguí ha assenyalat que “no pot ser que el lloc de residència o la lentitud burocràtica determinin l’accés a tractaments que poden marcar la diferència en la vida d’un infant”. Per això, la moció dona suport a la necessitat d’accelerar l’autorització d’assaigs clínics, millorar el finançament públic de medicaments orfes i reforçar els centres especialitzats de referència.
“El que demanam és justícia i equitat. Quan parlam de malalties ultrarares i d’infants, el temps és un factor clau, i les administracions han d’estar a l’altura”, ha remarcat la portaveu popular.
Des del PP de Sa Pobla consideren que els ajuntaments també han de posicionar-se i sumar esforços per traslladar al Govern d’Espanya la necessitat d’adoptar mesures concretes que transformin l’avenç científic en un accés real als tractaments.
“Aquesta moció és un gest de suport a les famílies, però també una manera de dir que des dels municipis no miram cap a una altra banda quan es tracta de drets fonamentals com el dret a la salut”, ha conclòs Pedrona Seguí.
Compartir artículo
