- La iniciativa reclama menys burocràcia, més investigació i terminis màxims perquè els pacients, especialment infants, puguin accedir a teràpies avançades sense desigualtats territorials
- “Quan parlam d’infants sense alternatives terapèutiques eficaces, les administracions tenen l’obligació moral i política d’actuar amb rapidesa i responsabilitat”
El PP Balears ha registrat al Parlament una Proposició No de Llei per instar el Govern d’Espanya a accelerar i garantir l’accés equitatiu i precoç a les teràpies gèniques dirigides a la síndrome FOXG1, una malaltia genètica ultrarara del neurodesenvolupament que provoca una discapacitat greu i una dependència total i permanent en els pacients afectats, majoritàriament infants.
Així, la diputada i portaveu de Salut, Isabel Borrás, ha subratllat que “ens trobam davant un moment històric, ja que per primera vegada s’estan desenvolupant teràpies gèniques que poden actuar sobre la causa molecular de la síndrome FOXG1, i en aquest tipus de malalties el temps és un factor determinant”. En aquest sentit, ha advertit que “cada retard administratiu es pot traduir en danys neurològics irreversibles per als menors afectats”.
Aquesta iniciativa, que es debatrà a la Comissió de Salut, planteja mesures concretes per reduir els terminis administratius en l’autorització d’assaigs clínics de teràpies avançades, agilitzar el finançament públic de medicaments orfes i reforçar els centres de referència especialitzats, amb l’objectiu que la innovació científica arribi a temps als pacients i a les seves famílies.
Borrás ha denunciat que a Espanya “el finançament públic de medicaments orfes supera de mitjana els 600 dies des de l’autorització europea, fet que genera desigualtats territorials inacceptables i situa les famílies en una situació d’enorme vulnerabilitat”. Per això, proposa que, una vegada l’Agència Europea del Medicament autoritzi aquestes teràpies, la seva inclusió en la prestació farmacèutica del Sistema Nacional de Salut es resolgui en un termini màxim de 90 dies.
“Des del PP Balears defensam que el dret a la salut no pot dependre ni del lloc de residència ni de la burocràcia”, ha afirmat Borrás, qui ha recalcat que “quan parlam d’infants sense alternatives terapèutiques eficaces, les administracions tenen l’obligació moral i política d’actuar amb rapidesa i responsabilitat”.
La iniciativa també insta a incorporar la síndrome FOXG1 i altres trastorns greus del neurodesenvolupament com a àrees prioritàries dins l’Acció Estratègica en Salut de l’Institut de Salut Carlos III, així com a reforçar els Centres, Serveis i Unitats de Referència en neurogenètica i neurologia pediàtrica per garantir l’equitat territorial.
Compartir artículo
